Mehr als 100.000 EU-Bürger:innen fordern besseren Schutz von Gesundheitsdaten – und stoßen auf offene Ohren in Brüssel
Die Organisationen European Disability Forum, Europäischer Gewerkschaftsbund, European Digital Rights (EDRi) und WeMove Europe haben heute Vormittag die Unterschriften von über 100.000 EU-Bürger:innen an die EU-Abgeordneten Dr. Patrick Breyer (Piratenpartei) und Petar Vitanov (S&D) übergeben, die zurzeit ein Gesetz für einen neuen Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) mitverhandeln.
In ihrem offenen Brief fordern die Unterzeichner:innen das Recht auf Vertraulichkeit in Bezug auf ihre Krankenakten. Sie fordern insbesondere, die ausdrückliche Zustimmung der Patient:innen einzuholen, bevor ihre Gesundheitsdaten zur Verwendung weitergegeben werden. Die Verhandlungsführer im Europäischen Parlament planen bisher nur ein Widerspruchsrecht.
Der Europaabgeordnete Dr. Patrick Breyer (Piratenpartei), der an den Verhandlungen als Schattenberichterstatter im Innenausschuss für die Fraktion Grüne/EFA beteiligt ist, erklärt zur Unterschriftenübergabe:
„Diese Petition kommt zur rechten Zeit und ist wichtige Unterstützung im Kampf gegen die drohende Entmündigung der Patienten. Es muss Schluss damit sein, das Arztgeheimnis gegen den medizinischen Fortschritt auszuspielen, wie es die politische Mehrheit und eine Unzahl von Lobbyisten hier in Brüssel tun. Anonymisierte und zusammengefasste Datensätze, repräsentative Datensätze mit Einwilligung der Patienten und die Möglichkeit der generellen Datenspende durch Patienten können die Forschung voran bringen, ohne bei der Herausgabe intimster Informationen über psychische Probleme, Drogenmissbrauch, Schwangerschaftsabbrüche oder Potenzschwäche den Willen der Betroffenen zu übergehen.
Angesichts ständiger Berichte über Hacks und Leaks vertraulichster Patientenakten muss jede:r Bürger:in selbst schon darüber entscheiden können, ob er oder sie eine elektronische Patientenakte überhaupt wünscht und welche Behandlungen dort aufgeführt sein sollen. Um eine unabhängige zweite Meinung einholen und die vertrauliche Inanspruchnahme besonders sensibler Behandlungen wie Psycho- oder Drogentherapie sicherzustellen, muss auch die Entscheidung über ärztliche Zugriffe auf Patientenakten in der Hand der Einzelperson verbleiben.“